Thankful for the Fight

Thankful for the Fight

Cannon

It’s been a month since my last update… hah I’m okay. First thing first, I’m soooo very grateful my PET CT result came back negative. It is all clear the remaining of the tumor are very small and a metabolic meaning this remaining is a scar or a dead tissue. Dr. Arif one of team member of oncology pulmonology in Siloam when I was hospitalized this January once said hopefully now it only left the empty shell, it also supported by my radiation oncologist… because the tumor was not removed by surgery (only chemo and radiation) so it is okay if the tumor still have little remaining as long as it not glowing in during PET scan.

Some guys from testicular cancer forum TC-NET also shared their stories about their mediastinal tumor, the radiation and chemo did a good job to get rid most part of that little fucker but it was not completely make them gone away. One guys said the remaining was keep shrinking till not much left after several years. This forum is a real blessing form me the guys and (some lady) are very responsive. They would answer ANY questions very detail one guy even send me e read receipt “hey see your email in the forum, I’m in the middle of something but I will reply once I get home” that is really nice and kind and comforting in the middle of panic and confuse especially during your diagnosis what you really need is a support to give you detail and reliable information, advise and to hear (or read) stories from someone like me gives huge amount of positive energy.  

Now what? The monster is gone, I kicked it out. I’m not gonna let it interfere my life, I do have some scars from my battle last year pneumonitis, mild depression, seborrheic dermatitis and back pain for now let these be the reminder for my battle. I’m thankful because I’m survive but I even more grateful because I have a change to fight this little fucker. I heard someone (a survivor) said “after remission keeping cancer away is my full time job” other survivor’s caregiver I meet last year during chemo once told me “after remission always be cautious… be grateful for the fight but don’t lose control by not taking care of your diet and not exercising because the cancer is can coming back we just don’t know when”. This is very true, I heard in forum someone get a relapse after 14 years of remission… can you believe that without the lifestyle changing, with all the crap he put in his mouth he still mage to be cancer free for 14 freakin years. My goal: I want to be healthier, even healthier than before I get cancer.

PS: handsome young man in the picture is not me nor my kid :), his name is Cannon he is my inspiration more story about him click here or here

Rabu, 1 Juni 2016

 

Nunggu giliran masuk ruangan scan (playlist kece)

Obatnya masuk

It was like de javu aja pas didorong dengan kursi roda ke bagian kedokteran nuklir tempat PET scan, perut gw langsung melilit.. tiba-tiba keram, perasaan gak enak. Ada dua orang ibu yg juga lagi ngantri scan, yg satu kena kanker usus yg satu nya lagi (kebetulan juga seorang dokter) kena thyroid dan kanker tulang (tulang kepala). We were dengan semangatnya saling cerita tentang diagnosa dan treatment kami masing-masing, saling lempar dark humor.. typical cancer patients’ lah lol but somehow it feels very comforting J

God I’m scared as hell, I’m praying and praying for the good result… no more cancer please no more drugs no more pain please God. Come on Prabu be brave, better to see and evaluate the treatments good or bad just face it and move on. Jadi inget kata-kata salah satu Ibu diruang tunggu PET scan “semakin dekat gw dengan Tuhan, semakin belajar agama .. gw mualaf btw ….semakin dikasih cobaan sama Tuhan” kata ibu itu, trus gw mikir mungkin itulah ya, biar kita semua harus selalu berbuat baik ya… apalagi yg bakalan diinget sama orang selama di dunia ini selain kebaikan yg kita bikin.

Okeh, I’m ready to see the result on Monday diruangan  dokter Sita,  whatever it is I’m ready to “pass this phase and move on”
 

Selasa, 31 May 2016

Jam 11 masuk Silioam, proses masuk ditangani oleh intern yang lamaaaaaa bgt, mbaknya berkali-kali bikin kesalahan dalam input data dan ulis berbagai form untuk proses masuk gw. Haduuuh cuma bisa mengusap dada montok ini. Akhirnya selesai, diperiksa lagi di UGD sama satu perawat cowo yg langsung mengenali wajah gw. “Ini pak Prabu yg biasa (kemo) di lantai 30 kan?” Amit-amit mas gak mau kemo-kemoan lagi, kata gw dalam hati.  Padahal baru dua kali ketemu deh tapi langsung inget, nama gw apa ini para perawat di rs pada ngecekin sosial media pasien ya , sampe segitu apal sama nama pasien. Bruder ini gw gak inget, tapi denger-denger gossip antara mama  gw dan Suster May waktu kemo dulu doi married dan cari  tantangan baru jadi perawa di UGD. Timbang badan (97kg fu*k) dan ukur tinggi  (175cm), ukur tensi dan suhu badan ditanya-tanya dikit tentang kondisi kesehatan sekarang akhirnya masuk dianter sama mas-mas yg bias ngaterin waktu kemo dulu.

Rasanya aneh dan kayak… kaya gak enak gitu, mengingatkan lagi masa-masa kemo dulu huff…  pas nyampe lt  30 gak ada suster-suster  yg  gw kenal lagi nih.. mana Pariah, May, Vera, br. Herman dll ?  banyakan susternya baru tapi tetap baik-baik , yg paling gw sukai selama dirawat adalah perawat-perawat gw  … doain masuk sorga deh kalian semua, kalau gak ada perawat-perawat ramah ini haduh tambah stress deh kali gw selama kemo dan sakit .

Miss Chandra's visit

Sore harinya dapat kunjungan dari the one and only Ms. Selvia Chandra … biarpun mulutnya monyong dan pernah operasi kelamin dua kali di Thailand tapi dia sahabat baik gw. Kantor doi deket sini jadi dia bareng Shera tinggal jalan doang dari kantor, lumayan ngobrol-ngobrol sama dua makhluk ini ngilangin suntuk dan cemas gw.

Lagi asik-asik ngobrol sama Via disamperin sama br. Herman, mas Herman nya langsung nyalamin gw… kayaknya hepi banget ketemu gw lagi. Bah gw juga hepi ketemu sama kalian lagi tapi engga disini, engga di rumah sakit, di mall kek sambil ngupi-ngupi kek huaa.. pengen benar-benar sembuh J

Senin, 30 May 2016

Check up bulananan dokter Sita bilang hasilnya jauh lebih bagus daripada pertamuan terakhir dibulan lalu, bahkan awalnya dokter mau stop Erythromycin dan N-Acetylcysteine (NAC) karena kondisi sudah jauh membaik, tapi gw tau kalau NAC adalah antioksidan dan suplemen yg bagus banget buat liver detox dan fungsi paru gw tetap minta dr. Sira buat resepin NAC, lagian masih ditanggung asuransi ini kok.

Nyeri punggung sambal tulang punggung dan tengkuk gw di pencet-pencet sama dia ini menurut dr. Sita disebabkan kenaikan BB yang drastis selama kemo sehingga membuat tumpuan tulang belakang jadi lebih berat, dan mempengaruhi syaraf dipungung. Kalau gw pikir make sense juga sih dari 85 kg melejit ke 97 kg God 12 kilo lebih naiknya sekarang sih udah turun ke 92 kg tapi masih jauh dari normal menurut salah satu perawat di ruang perawatan lantai 30. Untuk ini dokter sarankan MRI buat liat kondisi syarafnya, apakah ada syaraf terjepit atau gimana.

At the end of the session dokter sarankan untuk PET CT lagi untuk evaluasi soalnya sudah lebih dari 6 bulan setelah kemo dan radiasi. Sebenarnya gw rada males, well rada takut sih sebenarnya… takut liat hasilnya. Takut kalau ada apa-apa lagi, “oh PET lagi ya dok, buat apa ya? Kemarenkan pada saat diagnosis pertama kali gak ada metastasis kan ya dok.. trus buat apa di PET lagi?” Sebenarnya udah expect jawaban standar dari dokter sih, dan bener dong dokter jawabnya sekilas aja “Ya buat evaluasi aja, liat apa ada ‘sesuatu’ yg lain kan ini udah 6 bulan daris setelah kemo”. Ya sudahlah brave yourself Prabu, kok masih cemas ya gw huhu.. trus dokter bilang mudah-mudahan gak ada sesuatu yg mengkhawatirkan ya, soalnya CT contrast udah bersih.

So dokter buat kan surat pengantar rawat buat besok, karena asuransi dari kantor hanya bisa cover pemeriksaannya kalau dirawat inap, bisa juga sih kalau pake asuransi yg satu lagi tapi harus reimburse dulu lha males banget 9 juta baru diganti bulan depan.

Sesi pemotretan setelah renang, dua bangsat lainnya cuma gaya-gayaan foto-foto doang tanpa renang, tega-teganya mereka jebak gw diajakin renang eh pas gw nyebur mereka cuma kipas-kipas cantik dipinggir koplam. Alasan panas lah, cidera lutut lah.. heuu pindah noh ke Alaska biar gak panas.

Olah raga yg dibolehin sama dokter cuma renang, jalan kaki dan sepeda statis pilihan jatuh kerenang karena renang menyenangkan dan bagus buat paru-paru gw yg sudah tidak sekuat dulu lagi. Lagian sepatu buat jalan di treadmill dan sepedaan ketinggalan di Padang.

Ini dia dua banci yg ngaku-ngaku renang di IG tapi cuma foto-foto doang

Ellex si ganteng yg kakinya lagi pincang karena berantem di musim kawin

Abis renang lanjut ke ITC ambasador buat nemenin Via beli batik buat dipake ngantor hari Jumat, alhamdulillah perempuan ini kembali kejalan yg benar... akhirnya kembali kerja setelah sekian lama nganggur dan bersosialita ria. Rencana juga mau beli SD card buat kamera baru eeh kelupaan yg ada malah beli benda-benda yg gak penting: essential oil buat aroma therapy, eh tapi penting juga ding soalnya kan gw baru beli humidifier di Lazada hehe... produknya lagi dipake nanti kalo puas gw bikin postingan sendiri.

Rencana awal di rumah nya Via cuma ngobrol doang bentar trus lanjut makan lama kulineran di Kalibata, makan sup skengkel. But since we all have a lazy ass as fu*k begitu pantat nyentuh kasur yang empuk dan satu dari setumpuk DVD yg di beli di Ambas diputar plus cemilan semua jadi pada malas bergerak. Agak sorean dikit bergabunglah satu anggota lagi yaitu tek Wide (setelah dipancing pake makanan sama Yuda).

Alhasil kita masak-masak aja kerja keras tiga orang banci didapur, sambil rumpi ini dan rumpi itu membuahkan hasil yang cukup memuaskan ayam goreng, tempe goreng, sambel terasi (yg asyiiiin bingit) dan sayur tumis tercipta. Via, Yuda, tek Wiwid dan Fani (adenya Via) dan gw makan dengan lahapnya saking laper atau saking enaknya itu makanan jadi lupa foto-foto. Makanan hampir ludes, hanya beberapa potong tempe goreng dan secuil sambel terasi yg tersisa.

Kamis lalu akhirnya kembali contact RS Jakarta buat nanyain penggantinya dr. Susetyo, gw pengen nuntasin terapi stamina dan fungsi paru yg pernah diberikan oleh dr. Susetyo sekitar dua bulan lalu. So ceritanya pada saat kemo dan radiasi lalu gw pernah terapi dengan dokter ini di rs. Jakarta, walaupun gak tak tuntas dan datang buat therapy suka-suka hati but I do feel it helps me to manage some chemo and radiation effects. Terapi utama yg diberikan pada waktu itu adalah terapi ‘stamina’ well orang admin rumah sakit nya sih yg pake istilah ini, nampaknya ini terapi yang cukup umum dilakukan untuk mengembalikan stamina dari berbagai kondisi medis pasien… makanya sepertinya terapi seperti ini terapi simptomatik deh. I mean apapun kondisi medis yg diderita pasien yg menyebabkan fatigue or lethargic diobatin dengan terapi ‘stamina’ ini and I’m one of those patients with fatigue or to be precise chemo induced fatigue. Walaupun gak teratur datengya I did feel better, not really for the fatigue apparently chemo was so powerful not even acupuncture can managed my fatigue.. I don’t know mungkin juga karena datangnya terapinya gak teratur or it is just was simply did not work for me (for my chemo induce fatigue) BUT it really works for my insomnia and anxiety. Hanya setelah sekali terapi saja sudah merasa sangat relax, tenang dan mengantuk luar biasa.. I was sleep like a baby and babi J. Seingat gw waktu itu juga ditusuk di perut buat hilangkan mualnya, nah ini juga rada susah diukur, soalnya dari enam kali kemo rasanya kok mual terus tapi kadang mualnya kebangetan dan kemo berikutnya mualnya not so kebangetan… jadi for nausea I couldn’t really measure the effect.

Setelah dirawat dua minggu pasca komplikasi radiation pneumonitis, paru-paru yg tidak se prima dulu lagi dan kecapeaan dan sakit dibagian kaki tiap pagi yg lambat banget perkembangannya membuat gw berjumpa lagi dengan dr. Susetyo… dua kali terapi eh ternyata beliau gak praktek lagi disana, nah Kamis lalu memutuskan untuk lanjut terapi dengan dokter siapapun pengganti beliau yg available. Waktu telpon admin bilang dr. Susetyo udah praktek lagi? Lha kok aneh bolak-balik gini? Ya whatever yg okelah yg penting gw lanjut lagi terapinya. 

Jadi Kamis lalu selain terapi stamina gw juga ditusuk-tusuk dekat tulang belikat sebelah kiri untuk back pain, muscle pain. Ini nyerinya sebenarnya pernah kejadian pada saat radiasi sekitar Novemer atau Desember tahun lalu, tapi dr. Sita (my pulmo onco) bilah ini gak apa-apa nothing to worry setelah diperiksa ini cuma nyeri otot aja… dan kalau gw pikir juga nyeri otot karena nyerinya akan semakin terasa kalau otot sekitar  belikat itu di stretch, jadi bukan tulang wheeww bukan metastasis tulang (knock on the wood). Dokter Sita juga untuk seminoma jarang banget yg metastasis ke tulang, apalagi hasil kemo nya bagus jadi dari pemeriksaan fisik bukan metastasis tulang. Waktu itu dr. Sita cuma kasih analgesic, seperti biasa selama gw masih bisa tahan gw gak bakalan makan obat-obatan simptomatik begini apalagi analgesic nya golongan narkotik nope I have enough toxic already in my body from the these chemo.

Nah dua bulan lalu nyeri punggung ini balik lagi, karena mikirnya ini cuma salah satu dari efek kemo yang buaaanyak itu jadi ya santai sih gw dua kali control bulanan gw gak bilang ke dr. Sita… my mom will be freak out if she knows this J. So ketika terapi di dr. Susetyo dipunggung sesaat setelah ditusuk kerasa lebih relax punggungnya sakitnya hilang tapi kok bersifat sementara aja, dia bilang liat hasil nya 4 sampai 5 hari ini dulu kalau masih ada nyerinya diulang lagi back pain therapy nya.

More stories about acupuncture will be coming soon ...

Mindfulness

"100 Years"

I'm 15 for a moment

Caught in between 10 and 20

And I'm just dreaming

Counting the ways to where you are

I'm 22 for a moment

And she feels better than ever

And we're on fire

Making our way back from Mars

15 there's still time for you

Time to buy and time to lose

15, there's never a wish better than this

When you only got a hundred years to live

I'm 33 for a moment

Still the man, but you see I'm a "they"

A kid on the way, babe.

A family on my mind

I'm 45 for a moment

The sea is high

And I'm heading into a crisis

Chasing the years of my life

15 there's still time for you

Time to buy and time to lose yourself

Within a morning star

15 I'm all right with you

15, there's never a wish better than this

When you only got a hundred years to live

Half time goes by

Suddenly you’re wise

Another blink of an eye

67 is gone

The sun is getting high

We're moving on...

I'm 99 for a moment

And dying for just another moment

And I'm just dreaming

Counting the ways to where you are

15 there's still time for you

22 I feel her too

33 you’re on your way

Every day's a new day...

Satu playlist di Spotify yg gw subscribe mainin lagu ini tiga hari yg lalu, alhasil entah kenapa liriknya terngiang terus ya tiga hari ini. Lagu ini sempat jadi masuk di playlist angkot gw waktu zaman-zaman kuliah dulu, disebut playlist angkot karena playlist nya selalu gw play waktu lg ngatuk-ngantuk diangkot pulang kuliah. Bareng dengan Daniel Powter Bad day, Jesse McCartney Leavin, PCD Stick with you, John Legend Ordinary people, Daniel Bedingfield If you are not the one dll.  Dari ini playlist gw waktu kuliah dulu keliatan kan kalau gw cukup kekinian dengan musik mancanegara pada zamannya ehem … Oke.. oke sebenarnya this is something about penggalan lirik nya si Five for fighting itu “Every day’s a new day”.

Pada saat-saat kelam dan dilanda kebosanan pada hari-hari diantara jadwal kemo setahun yg lalu pernah baca artikel psikologi tentang mindfulness, trus gw cari tahu lagi di youtube apa sih sebenarnya terminology ini, trus ada juga meditasi mindfulness lha gw kok gak ngerti-ngerti ya. Chemo brain, mood swing apa gw nya yg bego? Lol.  Tapi justru pelajaran tentang mindfulness itu gak gw dapet dari baca-baca artikel psikologi di internet. Teman-teman dekat gw, papa mama dan orang-orang yg baik yg selau support gw pada saat gw berada dititik terendah lah yang mengajarkan gw tentang selalu bersukur akan apa yg gw dapat “pada saat ini”.

Sedikit demi sedikit bisa gw lihat benang merahnya focus on the present, one step at the time Prabu you are not superman… a friends told me once. Apapun yg gw hadapi sekarang, ini cuma proses so dinikmati aja prosesnya, just focus on it and get it done we are going heading toward something anyway… kan katanya life is a journey. You may get bad or good experience during your journey right? So if life give you cancer, set your strategy… kick cancer’s butt, win the battle (and I did win yiay!) and will and move on.

So since every day is a new day I just want feel it, to enjoy it, become conscious and be part of what I’m dealing with at the moment. What happened in the past will not change the future, but what you at the moment and if you do it correctly it might give positive effect on the future. Right??? Yg setuju angkat tangan!